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Giu 2019

Si era già detto del pericolo che la Legge sul Biotestamento potesse rimanere inattuata in assenza di un database nazionale che raccogliesse le Disposizioni anticipate di trattamento (c.d. DAT).

Istituito a fine 2017, il database avrebbe dovuto essere operativo già nel giugno 2018 (art. 1, co. 418, L. n. 205/2017): questo per consentire al personale medico chiamato a intervenire su un paziente incapace di autodeterminarsi la piena conoscibilità del Biotestamento da questi eventualmente redatto.

Supponendo, infatti, che un cittadino residente a Trento – dove ha depositato le proprie DAT – si trovi coinvolto in un incidente a Napoli, nell’ospedale in cui gli verranno prestate le prime cure il personale medico non sarà in grado di conoscere il contenuto delle sue volontà. Questo nonostante esse siano state regolarmente depositate presso il comune di residenza.

Il che, a ben vedere, equivale a non averle espresse.

Si potrebbe ovviare al problema se il fascicolo sanitario elettronico contenente tutta la storia clinica del paziente costituisse una realtà pienamente operativa anziché attuata a macchia di leopardo. Ad oggi, però, risultano meno di 12 milioni i fascicoli sanitari aperti (11.897.532) mentre Calabria e Campania, stando ai dati ufficiali sul portale governativo, continuano a risultare inattive, cioè a non veder aperto alcun fascicolo sanitario sul proprio territorio.

Non sembrerebbe trattarsi nemmeno di una mancanza di risorse: la legge di bilancio per il 2018, all’atto di istituzione del database, aveva autorizzato una spesa di 2 milioni di euro per il 2018. La legge di bilancio per il 2019 ha invece previsto una spesa di euro 400.000 annui per finanziarne le spese di manutenzione e gestione (art. 1, co. 573, L. n. 145/2018).

Ad oggi, l’iter per l’adozione del decreto del Ministro della Salute per l’istituzione della banca dati delle DAT non è ancora stato completato; tuttavia, il 29 maggio 2019 il Garante per la Privacy ha espresso parere favorevole sullo schema di decreto del Ministro, di fatto dando il via libera all’istituzione del database nazionale.

Si consideri, però, che è maturato il ritardo di un anno esatto nell’attuazione della legge sul Biotestamento: le modalità di registrazione delle DAT nella banca dati nazionale avrebbero dovuto essere definite, col citato decreto del Ministro della Salute, entro giugno 2018 (art. 1, co. 419, L. n. 205/2017).

Un rallentamento così significativo nel processo di attuazione della legge comporta, a ben vedere, l’impossibilità, per i cittadini, di esercitare nelle more il proprio diritto all’autodeterminazione perché delle DAT non recuperabili al momento opportuno equivalgono a delle DAT inesistenti.

In attesa della trasmissione al Parlamento della prima relazione sull’attuazione della legge sul Biotestamento (anch’essa in ritardo, l’art. 8, L. n. 219/2017 ne prevedeva infatti la trasmissione a cura del Ministro della Salute entro il 30 aprile 2019), una recente ricerca condotta da Focus Management per Vidas (su un limitato campione di 400 persone residenti in Lombardia) ha rilevato che 7 persone su 10 non sa nemmeno cosa sia il testamento biologico: il 54% degli intervistati, infatti, ne ha sentito parlare solo superficialmente mentre il 18% non sa proprio di cosa si tratti. Solo il 28% afferma di conoscere bene l’argomento.

Dopo oltre un anno dall’entrata in vigore della legge, il Biotestamento sembra essere stato dimenticato, anche nella percezione della gente: infatti solo 3 cittadini su 100 (sempre secondo la ricerca citata) hanno provveduto a redigerlo.

E, del resto, finché le volontà espresse nel Biotestamento non saranno realmente conoscibili in caso di necessità, grazie alla raccolta di copia delle DAT nel database nazionale, che senso ha attivarsi per esprimerle?

Alla generalizzata carenza di informazioni potrà però sopperire da oggi l’intelligenza artificiale: CitBot è infatti la prima chatbot in grado di consentire al cittadino di ottenere risposta a domande standard sul Biotestamento, sopperendo, così, all’assenza di campagne informative sul tema.

Il funzionamento è molto semplice: grazie al software progettato per simulare una chat con un essere umano, CitBot è in grado di rispondere a circa mille domande in materia di DAT. La chatbot è disponibile anche su Telegram al canale TeleCitBot e a breve lo sarà su Whatsapp, Messenger di Facebook e con Google Assistant, Siri e Alexa.

Certo, si tratta di un esperimento ancora in corso di potenziamento ma che potrebbe, in futuro, estendere le risposte anche ad altre tematiche di libertà fondamentali.